La Vo.S.M. Sardegna Onlus è un’associazione fondata da pazienti con sclerosi multipla che si occupano in prima persona di volontariato, di attività e servizi indispensabili per far star meglio tanti di noi, con il sostegno incondizionato di volontari e familiari.
L’Associazione è iscritta al Registro Generale del Volontariato della Regione Sardegna col n.1439
Ecco alcune delle nostre attività sociali.
TRASPORTI per luoghi di cura e terapia
Pulmino sociale
Questo pulmino da 9 posti, adatto al trasporto di carrozzine per persone con disabilità, è uno dei due mezzi che utilizziamo per agevolare i nostri Soci quando devono sottoporsi alle visite specialistiche per la loro patologia. Abbiamo 4 volontari che prestano la loro opera dedicando parte del loro tempo libero alla guida dei mezzi e all’assistenza durante il trasporto.
5 x 1000
E’ importante dirvi che il nostro mezzo sociale è stato acquistato con il 5 x 1000 dell’Irpef in occasione della Dichiarazione dei Redditi annuale dei contribuenti. E grazie a coloro che hanno scelto di indicare il Codice Fiscale 92135850920 della nostra associazione la Vo.S.M. Sardegna Onlus, apponendo nell’apposito spazio la loro firma, è stato raggiunto questo grande risultato, un’importante conquista che rende possibile l’aiuto alle persone con Sclerosi Multipla, che fanno parte della Vo.S.M. Sardegna, un’associazione di pazienti che è nata per superare in parte le difficoltà che la malattia impone.
Non costa nulla fare la scelta di destinare il proprio 5 x 1000 dell’Irpef, niente viene detratto a chi fa la scelta, ma è determinante per chi la riceve perché si permette alle associazioni di volontariato di proseguire nella loro opera.
RIUNIONI DI AUTO AIUTO
Ogni mercoledì dalle 17,00 alle 19,00 presso la Sede sociale della Vo.S.M. Sardegna Onlus, in viale Elmas 66, a Cagliari si tengono le riunioni di Auto Aiuto per i soci (solo persone con SM). Per partecipare telefonare al n. 070.2351322. Una volta al mese , sempre di mercoledì, sarà presente la dott.ssa Anna Perillo, psicologa del CSM “Binaghi” di Cagliari
CONVEGNI MEDICI
Da quando siamo nati come associazione nel 2005, sono state numerose le occasioni sul territorio effettuate di tipo medico e scientifico, ma anche informativo, più semplicemente. Abbiamo collaborato con i medici delle strutture ospedaliere che si occupano della nostra patologia nei vari aspetti, e nelle problematiche risultanti.
Convegno a Pattada 2006
Convegno Vo.S.M. Sardegna Mandas
Convegno Vo.S.M. Sardegna Mandas
Convegno Vo.S.M. Sardegna 2009
Convegno Vo.S.M. Sardegna 2012
L’ultimo Convegno organizzato dalla Vo.S.M. Sardegna Onlus, Volontariato Sclerosi Multipla, è stato il 19 maggio 2012 presso l’Hotel Mediterraneo a Cagliari. Un Convegno aperto a tutti, a pazienti con sclerosi multipla, loro familiari, operatori sanitari interessati alla problematica.
Il tema è stato “Frequenza dell’associazione tra CCSVI e SM: nostra esperienza” i Relatori:
- Prof. Ettore Manconi, Angiologo del Policlinico di Monserrato Università di Cagliari, che ha trattato il tema del Convegno con una relazione epidemiologica del campione sardo con SM.
- Il Prof. Pierfrancesco Veroux Direttore di Chirurgia vascolare e Centro Trapianti del Policlinico Università di Catania che ha trattato l’argomento “Angioplastica venosa: risultati e aspettative;
- La Dott.ssa Anna Perillo Psicologa del CSM “Binaghi” Università di Cagliari ci parlerà de “Il ruolo attivo del malato: un aspetto centrale nell’affrontare la malattia cronica”.
Oltre l’argomento dell’Insufficienza Venosa Cerebrospinale Cronica, importante è stato il dibattito dei pazienti, le loro testimonianze di operati di angioplastica venosa alle giugulari e azygos a causa della CCSVI.
Gli interventi alle vene extracraniche sono eseguiti nella Penisola, col SSN al Policlinico di Catania, e in altre regioni che le eseguono non continuativamente date le difficoltà dell’applicazione legislativa o per altri motivi ormai noti a tutti, o presso altre strutture private nel territorio nazionale con costi molto elevati. In Sardegna non è ancora possibile l’intervento, e ultimamente appare persino difficile accedere anche alla diagnosi. L’ecocolordoppler delle giugulari può essere effettuato presso il Policlinico di Monserrato col SSN, ma i tempi non sono molto brevi.
Ringraziamo la Provincia di Cagliari per il Patrocinio dell’evento.
E’ possibile vedere i filmati del Convegno cliccando sul link del Canale YouTube dell’Associazione Vo.S.M. Sardegna Onlus
http://www.youtube.com/channel/UCVmkAUTELApTh-MtrMeFWJw
TERRITORIO E GITE SOCIALI
Non sono mai mancate anche le giornate dedicate alle riunioni ricreative che sono l’occasione per ritrovarsi con gli amici di “avventura” meno facilmente raggiungibili nella nostra regione, ma anche con quelli che invece si ha occasione di rivedere più spesso.
Qui sotto cliccando il link, un video simpatico su youtube che ci rappresenta.
L’occasione è comunque quella di vivere una giornata in leggerezza, prendendo le distanze per quanto è possibile dalla tristezza e dai dolori della malattia.
PERIODICO SOCIALE VOCI & GOCCE
Il nostro periodico sociale Voci & Gocce ha compiuto 9 anni, da subito abbiamo voluto dar “voce” al problema della sclerosi multipla, a chi tutti i giorni dal momento della diagnosi ha difficoltà di varia natura, fisica, psicologica, e affettiva. Il direttore responsabile è il giornalista professionista Pierluigi Zanata, il direttore editoriale è Paolo Kalb, socio Fondatore ed ex Presidente dell’Associazione, attualmente Consigliere segretario. La Redazione vede alternarsi collaboratori interni all’associazione, soci o sostenitori, o giornalisti di varie testate web o cartacee che siano stati contattati dalla redazione, e che abbiano dato la loro disponibilità all’utilizzo del proprio materiale, e che ogni qualvolta il numero del giornale contiene un loro articolo, gli viene inviato sia on line che per corrispondenza. Ecco sotto i link degli ultimi 2 numeri pubblicati.
Voci & Gocce n. 1 anno IX febbraio 2014
http://www.youblisher.com/p/807396-Voci-Gocce-Febbraio-2014/
Voci & Gocce n. 3 anno VIII novembre 2013
http://www.youblisher.com/p/759408-Voci-Gocce-Novembre-2013/
UN SOSTEGNO SINCERO E SOLIDALE
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VACANZA SOCIALE A SETTEMBRE
Vacanza a Costa Rei
Ogni estate, a settembre, un gruppo di soci e familiari sostenitori, si riunisce per raggiungere una località marina della Sardegna. Anche questa è, come potrete immaginare, un’occasione irrinunciabile per molti di noi che non hanno molte possibilità di uscire dalle proprie case, o che abitano in località della Sardegna dove hanno poche occasioni di confronto con altri ammalati.
Per questo, la nostra associazione mette a disposizione del gruppo, un paio di volontari per poter utilizzare il mezzo sociale adatto alle carrozzine, il trasporto con un pullman per le persone con meno difficoltà deambulatorie, e due assistenti per la durata della vacanza.
AUGURI DI FINE ANNO
Prima delle feste di fine anno è consuetudine ritrovarsi per lo scambio degli auguri. E’ sempre un grande piacere ritrovarsi con gli amici di tante lotte e di momenti ricreativi, quale è il nostro sodalizio.
Vo.S.M. Sardegna Onlus - Volontariato Sclerosi Multipla 